Een boel mensen weten al dat @joepie91 aan het voorbereiden is om een niertransplantatie te ontvangen. De nier in kwestie is van mij. Althans, nu nog wel.
Veel mensen hebben me IRL gezegd dat ik een enorm moeilijke beslissing gemaakt heb. Maar eigenlijk was het vooral een “waarom niet”-situatie. Ik ben gezond, fit, relatief jong, en ik zit in de luxepositie dat de procedure best weinig impact heeft op mijn dagelijks leven.
Dus dat is basically mijn plan voor de komende maand.
De operatie is op vrijdag 15 november. Waarschijnlijk kan ik 2~3 dagen daarna alweer het ziekenhuis uit. Daarna ben ik een paar weken aan het herstellen, waarin ik vooral geen zware dingen mag tillen.
Behalve dat is de verwachting dat ik een volledig normaal leven ga leiden. De artsen hebben gezegd dat mijn andere nier het kan volhouden tot ik 115 jaar oud ben. Ik moet wel voldoende water en niet teveel zout binnenkrijgen, maar daar lette ik al op dus dat komt wel goed.
Zodra dingen gaan gebeuren ga ik hier updates plaatsen in het Nederlands, en op Mastodon in het Engels. Maar voel je vrij om in de tussentijd vragen te stellen
Heb het al eerder gezegd, maar ik wil het nog maar eens herhalen: ik vind het mooi en bijzonder dat je dit doet, en voor @joepie91 vind ik het fijn dat die deze kans krijgt onder zulke gunstige omstandigheden.
Ik wil hier ook even een stuk uit @joepie91’s Mastodon-posts citeren, omdat er in onze community ook meerdere organisatoren van evenementen en bestuurders van hackerspaces zitten die dit moeten lezen:
If the transplantation succeeds, I will be able to live a mostly normal life, but I will be on immunosuppressive medicine for the rest of my life. Among other things, this means that you’re probably only going to see me at (hacker) events that take sufficient precautions against COVID and the like.
So if you want me and other immunocompromised folks around at those events, ask organizers to take those precautions! Ventilation/filtering and CO2 measurement is a good baseline.
Mooi en bijzonder initiatief, maar misschien ook een risicovol perspectief. Hoeveel transplantaties zijn er (in Nederland?) per jaar ? En ik hoop dat beide ziekenkosten-verzekeraars beiden goed ondersteunen mogen er complicaties of andere onvoorziene omstandigheden optreden, nu of in een later stadium.
Er zijn in Nederland zo’n 1000 niertransplantaties per jaar, waarvan grofweg de helft van levende donoren. De kans dat ik kom te overlijden is officieel 1/3000. Maar mijn situatie is ongeveer best-case, en er is al jaren niemand in een vergelijkbare situatie overleden. De artsen hebben laten doorschemeren dat mijn kansen waarschijnlijk flink beter dan gemiddeld zijn, maar dat is natuurlijk heel moeilijk te kwantificeren.
Ja, vrijwel alles wordt vergoed door de verzekeraar van de ontvanger. Behalve mijn reiskosten, die gaan via mijn eigen verzekeraar (vermoedelijk omdat ik die zelf moet declareren en ze dat via deze weg makkelijker vinden).
Ja, dat is Comic Sans. “Televisie” en “Radio” doen het, maar “Internet” en “Zorg” niet. De knoppen doen letterlijk niks. Oh well.
Ondertussen werkt het internet prima. Eduroam autoconnect nog steeds en het AP hangt recht boven me. Somehow krijg ik een eigen ipv4-adres maar staan wel alle poorten dicht, en er is geen ipv6 :\
